«Родители, которые прошли через подобное испытание, рассказывают: основное, что поддерживало их в самом начале, – это осознание, что они не одиноки в своем несчастье», — пишет в материале «Если у вашего ребёнка рак» Ольга Викторовна Александрова, психолог Медицинского учреждения «Детский хоспис». Именно в надежде поддержать родителей, переживающих уход ребенка, написал свою книгу «Сашенька. Последний год. Записки отца» Никита Павлович Бобров.

Из вступительного слова издателей: «Повесть Н.П. Боброва появилась впервые в журнале «Человек» в 1992 году (№4–6)… Со времени выхода повесть сумела оказать влияние на многих, часто очень разных людей, и поддержать их. /…/ Повесть – не точное определение этого произведения. Пережитое горе от утраты девятилетней младшей дочери, такой красивой, такой талантливой, так любящей жизнь, трагическая летопись онкологического заболевания, уносящего жизнь ребенка, боль воспоминаний и одновременно – пронзительно мудрый взгляд на происходящее вокруг, в своей судьбе, в самом себе, в других – вот малая часть того, что в этой повести, в этих “Записках”» [стр. 8-9].

Одно из предисловий к книге «Сашенька. Последний год. Записки отца» Н.П. Боброва написал основатель первого в России хосписа, доктор медицинских наук Андрей Владимирович Гнездилов. Во вступительной статье «Встреча с сокровенным, что живет в каждом, как душа» А.В. Гнездилов пишет:

«Наверное, трудно обозначить это произведение как литературный труд. Уж слишком оно пронзительно, слишком правдиво и эмоционально. Мы привыкли скрывать боль, стыдиться своих чувств, избегать гласности своих самых интимных переживаний. Фактически мы относимся к жизни, по Шекспиру, как к сцене. И вот старательно или небрежно строим свой образ, играем свою роль по сюжету, который приняли, и включились в игру. Рядом с нами внешними, объективными всегда присутствует наш двойник. Это наш внутренний ребенок, который то дарит нас неожиданными всплесками радости, то заливает слезами, то хмуро и печально молчит, стараясь сделать вид, что его не существует.

Прочтение истории Сашеньки – это встреча с сокровенным, что живет в каждом из нас, как душа. Можно верить в нее или нет, можно рассуждать, рационализировать, но нельзя от нее отвернуться. Имея опыт общения с уходящими людьми, мы сразу почувствовали эту встречу с внутренним ребенком. Сколько раз сквозь оболочку старости, взрослости, прозаичности на нас устремлялся этот взгляд! В нем горечь страдания и надежда на помощь, отчаяние одиночества и вера, что его призыв «Мама!» не останется без ответа, страх приближающегося неотвратимого конца и предчувствие вечности.

/.../ И в эти важнейшие моменты перехода или подготовки к нему, когда сознание ценности самой жизни вдруг превращается в ощущение Таинства, Жизнь и Смерть вдруг предстают как сестры, но не как враги, антиподы друг друга. Чудо Жизни и тайна ее переворачивают все наши представления, и как среди самой глубокой ночи мы помним ее и знаем, что есть Солнечный Свет, так душа наша не приемлет конца своего.

Это произведение, такое жгуче-болезненное, не приводит, однако, к отчаянию, несмотря на драматический исход, но, напротив, свидетельствует об очищении через страдание, прозрении, явившемся через те дантовские круги, которые пришлось пройти автору и участнику этих событий. Наверное, покажется парадоксальным рождение настоящего мужества у маленького, беспомощного существа, которым предстает сама Сашенька и ее отец и мать и вся семья, бессильная изменить ход судьбы. Но именно в переплетениях борьбы за жизнь вырастают крылья Духа. Нет, пусть не покажется нарочитым и выспренним это сравнение. В суете дней, в одуряющей бессмысленности противостояния с чиновниками, которые страшнее опухоли разрушают общество и саму жизнь, выстраивается человеческая личность. Не просто как Эго-комплекс, но именно как непостижимый и таинственный Дух.

Странно, эту книгу нельзя читать дважды. Она, как откровение, переживается единожды. Она несет в себе и удар и благодать одновременно, как молния расщепляет дерево и очищает пространство.

Склоняем головы перед величием переживания. Встретить смерть своего ребенка – едва ли не более страшное испытание, чем собственная кончина. И выйти и вынести из этого опыта не отрицание, но оптимизм дано далеко не заурядной личности. Поверьте искренности, я не собирался анализировать, критиковать или хвалить автора и его произведение. Они не нуждаются в этом. Мне хотелось бы пожать молча руку и поблагодарить за то, что меня приобщили к переживанию сокровенного опыта Души» [cтр. 13-16].

Свою книгу «Сашенька. Последний год. Записки отца» Никита Павлович Бобров начинает так:

«17 июля 1991 года

Воспоминания о последних месяцах и днях близкого и дорогого человека составляют особую внутреннюю ценность для каждого. Это «святая святых» его души, куда не допускаются посторонние. Горе отделяет от всего мира, замыкает человека в себе, в особом внутреннем пространстве, из которого нет рационального выхода, ибо невосполним, незаменим сам предмет печали – ушедший человек. И ты уже ничего не можешь изменить, переставить, исправить в этом пространстве. Будет всходить и заходить солнце, будут чередоваться времена года, меняться весь мир и ты сам, а оно так и пребудет все тем же, с той же кроватью, тумбочкой, лекарствами, книгами, ночными криками. Зачем это знать стороннему, да и что он может понять, не входивши в это печальное пространство, не видевши ушедшего, не сострадавши его мукам и последним надеждам. И тем не менее я, похоронивший неделю назад любимую девятилетнюю дочь, начинаю сегодня эти заметки, заведомо зная, что их будут читать и люди сторонние.

18 июля

Почему я это делаю? С человеческой точки зрения не объяснить, ибо опыт и переживания такого рода заведомо не передать словами. Это душевная реальность, к которой можно приобщиться, лишь испытав ее. Кто не испытал потерю ребенка, может лишь согласиться, что это «ужасно», «страшно», «невыносимо» для родителей. Объяснять же другому, как чувствует себя в этом горе человек, бессмысленно, ибо ни один нормальный родитель не может поставить себя на это место. Такого рода постановка, сама мысль о ней противоестественны и потому мгновенно отторгаются родительским сознанием. Трудно представить себя мертвым, умершим. Сделать это в отношении своего ребенка просто невозможно. Я и сейчас не могу сказать, подумать, что мой ребенок умер. Эти два слова не могут стоять рядом. Они всегда порознь, отделены, несовместимы друг с другом. Ребенок не умирает для сознания родителей. Он уходит. Его смех, неповторимые ручки и ножки, движения, голос отпечатаны в тебе, живут, рвутся к воплощению, ждут, когда придет их хозяин и носитель, и будут ждать всегда. Время общения не прошло, но остановилось, замерло, выжидает.

24 июля

В чем природа этой мучительной внутренней невозможности признания факта смерти? Только ли в психологии родителя, в субъективном обмане, в игре защитных сил, в некоем полезном помешательстве, помрачении рассудка, с помощью которого душа ограждает себя от непереносимых иначе страданий? Если бы все сводилось к этому одному, то я бы не взялся за перо. Есть, однако, иное, что побуждает меня к свидетельствованию. За психологической реальностью открывается и другая, и я знаю теперь, что родительское чувство не обманывает. Смерть и ребенок – несовместимые слова. И эта несовместимость – не только субъективно-психологический феномен и не столько он, сколько отражение действительной правды и высшей реальности. Дорогой, страшной ценой дано мне это знание, но, будучи приобретенным, оно уже не может принадлежать мне или только моей семье. Наш ребенок своим мученическим уходом не закрыл, к сожалению, ту страницу книги судеб, где написано – «кончина детей». Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки. Да поможет им Господь, как помогал нам, недостойным.» [Стр. 29-32]

В свете обсуждения психологических аспектов оказания медицинской помощи пациентам с отрицательной динамикой течения онкологических заболеваний интерес представляет следующий отрывок:

«Итак, Саша не просто лечилась в больнице, она жила в больнице. Этот простой факт не сразу дошел до нашего сознания. И только теперь я начинаю понимать задачу антропософской медицины и, на мой взгляд, медицины вообще – это борьба за поддержание и сохранение наивысшего, наиболее на сегодня возможного уровня, качества жизни человека. Не просто здоровья человека, функционирования его организма, а именно – жизни.

Любой человек живет, умирая, – каждый день неуклонно приближает его к последней черте. Задача же человека – умирая, жить. Болезнь, по старому определению, есть сужение, стеснение свободы – свободы жить. Медицина должна бороться с этим стеснением, чтобы жизнь оставалась максимально свободной. Медицина не знает целей индивидуальной жизни человека, она лишь очищает от завалов, расширяет дорогу, по которой должен идти человек. И каждый шаг ценен и важен, сколько бы их ни осталось – десять тысяч, сотня или один. Медицина должна бороться и за этот последний шаг всей мощью своего знания и горения, ибо, может быть, именно он необходим, чтобы довести человека до цели и смысла его жизни, сделать ее не оборванной, но законченной.

Ясно, что такой подход требует концепции жизни и концепции смерти, понимания их философии и смысла. Именно с этого начинается, а не заканчивается медицина. Именно это начисто отсутствовало в коридорах советской больницы и присутствовало здесь» [стр. 105-106]. В этом отрывке речь идет о периоде лечения Сашеньки за границей.

Книга адресована всем, кто любил, забывал себя ради другого, терял; тем, кого настоящая или будущая профессия неизбежно столкнет с переживаниями и страданиями людей, – врачам, священникам, педагогам, юристам, психологам; тем, кто хотел бы познать жизнь в ее предельных глубинах.

Источник: Бобров Н.П. Сашенька. Последний год. Записки отца. — М.: Никея, 2018