Социальные аспекты жизни детей, затронутых ВИЧ

Отрывок из методического пособия по работе с родителями и опекунами ВИЧ-положительных детей «Социальные аспекты жизни детей и подростков, затронутых ВИЧ»:

«Мини–лекция для родителей о раскрытии ребенку его диагноза на разных возрастных этапах и особенностях принятия своего ВИЧ-положительного статуса у детей

Во время лекции важно очень деликатно и осторожно говорить о различных аспектах раскрытия диагноза. Ведь среди присутствующих наверняка  окажутся  те  родители,  которые  еще  не  прошли  это,  кто  сознательно  или  нет оттягивал этот момент.

Важно, чтобы в ходе лекции никто из присутствующих не почувствовал своей вины за то, что сделал это не так, как, возможно, было бы лучше, либо вообще еще не сделал.

Как рассказать ребенку, что у него ВИЧ

Перед родителями, которые воспитывают детей с ВИЧ, стоит вопрос, когда и как сказать ребенку  о  его  диагнозе. Некоторые считают, что этого лучше вообще не делать, но специалисты придерживаются иного мнения. Они отмечают, что ребенок, который знает о своем ВИЧ-статусе, лучше взаимодействует с врачами и легче переносит лечение, когда в нем возникает потребность. В этой статье мы хотим поделиться рекомендациями  экспертов  о  некоторых  особенностях  раскрытия  диагноза ребенку.

Иногда  родители  считают, что  лучше не открывать детям тайны их  диагноза. Однако, ВИЧ - положительный ребенок с возрастом замечает, что он отличается от своих сверстников состоянием здоровья - чаще ходит к врачу, лежит в больнице. Он неизбежно начинает задавать вопросы и требовать на них ответы.

Говорить или не говорить?

Основная причина нежелания раскрывать диагноз со стороны взрослых - это страх, что ребенок расскажет о своем заболевании посторонним людям; в основе этого страха лежат ожидания возможного осуждения, нетерпимого отношения к ребенку и семье. Если родители  не  уверены  в  том,  что  ребенку  можно  доверить  тайну  его  диагноза,  то  есть смысл отложить разговор до тех пор, пока ребенок не будет готов к нему - по мнению специалистов, обычно это происходит в возрасте после 5 лет. Также родителей может удерживать от раскрытия диагноза боязнь  нанести ребенку психологическую травму, но если он узнает о своем диагнозе от других людей, травма может быть более глубокой. Иногда родители не могут преодолеть чувство вины за свой образ жизни или за передачу вируса ребенку,  но это чувство не способствует развитию  доверительных  отношений между членами семьи.

Практика и исследования показывают, что дети, информированные о своем диагнозе, лучше справляются со стрессом,  вызванным  симптомами  заболевания,  и  у  них  более  высокая  самооценка,  чем у детей,  не знающих о своем статусе. Родители, раскрывшие диагноз своим детям, меньше подвержены депрессии, чем те, кто не сделал этого. Очень важно знакомить ребенка, особенно маленького, с заболеванием постепенно, шаг за шагом; маленькому ребенку требуется время, чтобы усвоить самые простые знания о ВИЧ. Часто малыш, задавая вопросы, сам подсказывает родителям, когда он готов узнать больше.  Необходимо  помнить,  что  ребенку  нужна  точная  и  правдивая  информация в понятном для него виде. Подходя к такому трудному разговору необходимо учитывать различные  факторы,  в  том  числе  возраст  ребенка,  уровень его развития, отношения  в вашей  семье,  и  конечно же, состояние  здоровья  ребенка.  По мнению специалистов, нецелесообразно сообщать диагноз ребенку, если он находится в тяжелом состоянии или в терминальной стадии. Дети не боятся смерти, в отличие от взрослых, если их не пугают этим. В такой период жизни ребенка нужно успокаивать, поддерживать в нем уверенность, что ничего страшного не произойдет. Если у ребенка возникают вопросы о смерти, то объяснения должны быть простыми и спокойными.

Разговор о ВИЧ-инфекции и раскрытие статуса на разных возрастных этапах

Как лучше построить разговор с ребенком

Раскрытие ребенку его диагноза предполагает определенную подготовку. В таком разговоре важны не только правильные и доступные пониманию ребенка слова, но и место, и состав участников разговора. Как уже сказано выше, ребенок лучше воспринимает информацию, изложенную доступным ему языком. Желательно, основные понятия, такие как «иммунитет», «вирус», «инфекция», постепенно вводить в обиход, за некоторое время до разговора. Речь, содержащая сложные медицинские термины, вряд ли годится для подобного разговора. Дети легче идут на контакт, когда обстановка для них психологически комфортна, и они могут открыто говорить. Возможно, вам будет удобнее поговорить дома и наедине с ребенком, а может возникнуть необходимость прибегнуть к помощи специалиста - детского психолога или социального работника. При разговоре ребенок может по-разному отреагировать на сообщение диагноза «ВИЧ-инфекция»: молчанием или вопросами.

Вопросы со стороны ребенка

• «Ты давно об этом знаешь?»
• «А у кого еще есть этот вирус?»
• «Я умру?»
• «Кому можно об этом рассказать?»
• «Почему именно я?

Подобные вопросы предполагают заблаговременно подготовленные ответы. Независимо от продемонстрированной реакции, ребенку важно, чтобы ему сказали, что по сути ничего не изменилось, просто его состояние названо вслух, что ребенок не виноват, что семья всегда будет рядом. Может получиться и так, что придется продолжить разговор или вернуться к разговору в следующий раз. Обсуждение вопросов, связанных с ВИЧ-инфекцией и статусом, как правило, является длительным процессом.Рассказ о ВИЧ-статусе может повлечь за собой раскрытие других важных сведений. Это может быть разговор о сексе, о настоящих биологических родителях, о причине передачи ВИЧ взрослым или ребенку.Отмечается, что при проведении подобного разговора очень важно эмоциональное состояние родителя. Негативные чувства, к примеру, страх или гнев, могут передаться ребенку и помешать выстраиванию диалога. Чувство собственной вины и попытки обвинения других людей могут привести к усилению переживаний ребенка.

Реклама

Андрей Геннадьевич Грецов

Семинар-тренинг

Психологическое консультирование подростков и молодежи

Подробнее

Нагнетание таинственности, типа, «Никому про это не говори!», могут вызвать у ребенка чувство стыда или вины. Подобных фраз стоит избегать. Чтобы ребенку было проще принять свой ВИЧ-статус, важно изначально самим родителям работать со своими негативными чувствами, а сам разговор о ВИЧ вести с ребенком в спокойном и благожелательном настроении. Важно создать такие условия, чтобы при необходимости ребенок всегда имел возможность поговорить с вами о тех вопросах, которые его могут беспокоить.

Несмотря на то, что в каждом случае, несомненно, требуется индивидуальный подход, все же существуют определенные общие рекомендации родителям по организации беседы с детьми на тему ВИЧ-инфекции:

• взрослый может инициировать начало разговора, а не ждать, когда ребенок сам задаст какой-либо вопрос;
• доверительные разговоры требуют доверительной обстановки и взаимного уважения собеседников;
• подобные беседы требуют открытости и честности, а значит родители должны быть готовы говорить на сопутствующие темы (о сексуальной жизни, семейных тайнах, биологических родителях и т.п.);
• ребенок любого возраста должен получить честные и достоверные ответы на свои вопросы, а главное — на доступном для его понимания языке;
• родителям,  у  которых  несколько  детей,  следует  говорить  с  ними  по  отдельности даже об одном и том же предмете, поскольку дети разного возраста находятся на разных стадиях развития;
• необходимо учитывать возраст ребенка, уровень развития его информированности: с маленькими детьми можно провести беседу в форме сказ-ки, прибегнуть к рисованию и т.п., а с подростками предпочтительнее ис-пользовать такие формы, как дискуссии, «вопросы – ответы».

Полезными в данном вопросе могут оказаться и специализированные книги, в которых в форме сказки ребенку объясняется, что это за болезнь, ее особенности, необходимость лечения, а также формируется приверженность терапии, что является одним из важнейших аспектов поддержания нормаль-ной жизни ребенка. К таким книгам можно отнести следующие:

• История Феи Витаминки.
• У Бренды в крови есть маленький дракон.
• Путешествие в страну Арвитию и др...»

Методическое пособие выпущено Некоммерческим партнерством «Е.В.А.»: при  поддержке СПб ГБУ «Городской информационно-методический центр «Семья», ФКУ «Республиканская клиническая инфекционная больница» Минздрава России.

Материалы программы предназначены для психологов, консультирующих родителей или опекунов детей, живущих с ВИЧ.

Авторский коллектив: Евдокимова И.А., Коваленко Т.А., Подгайская И.Г., Утровская Н.А., Швачко С.И. Дизайн и верстка: Иванова Елена. Рисунок на обложке создан ВИЧ-положительным ребенком - другом НП «Е.В.А.».  «Е.В.А». — это первая в России сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями: https://evanetwork.ru/