Детско-родительские отношения в семье, имеющей ребенка с РАС

На примере подростковых акцентуаций А.Е. Личко выделяет типы неправильного воспитания, которые в виде тенденций присущи ряду современных семей вне зависимости от особенностей развития ребенка. Неправильное воспитание, по мнению автора, приводит к формированию психопатического развития, утяжеляет уже существующие заболевания.

Среди типов неправильного воспитания описаны:

1. Гипопротекция в виде недостатка опеки и контроля, или когда контроль за поведением ребенка как будто осуществляется, но на деле отличается крайним формализмом. Скрытая гипопротекция нередко сочетается с описываемым далее скрытым эмоциональным отвержением.

2. Доминирующая гиперпротекция в виде чрезмерной опеки и контроля. Гиперпротекция не позволяет ребенку с ранних лет учиться на собственном опыте пользоваться свободой, не приучает к самостоятельности.

3. Потворствующая гиперпротекция, когда ребенок становится «кумиром семьи» и освобождается от малейших трудностей, от скучных и неприятных обязанностей.

4. Воспитание «в культе болезни», когда болезнь ребенка становится центром, на котором фиксировано внимание всей семьи. Такое воспитание культивирует не только эгоцентризм, но и неадекватную самооценку.

5. Эмоциональное отвержение, когда ребенок постоянно ощущает, что им тяготятся, что он — обуза в жизни родителей. Силами разума и воли родители иногда компенсируют отвержение подчеркнутой заботой, однако ребенок ощущает недостаток искреннего эмоционального тепла.

6. Условия повышенной моральной ответственности, когда родители питают большие надежды в отношении будущего своего ребенка, его успехов, его способностей и талантов. Они нередко лелеют мысль, что их потомок воплотит в жизнь их собственные несбывшиеся мечты.

7. Противоречивое воспитание, когда в одной семье каждый придерживается неодинаковых воспитательных стилей и сочетает несовместимые воспитательские подходы. При этом члены семьи конкурируют, а то и открыто конфликтуют друг с другом.

Многие из этих типов воспитания нередко встречаются в семьях, воспитывающих ребенка с РАС.

«Защитная» позиция человека по отношению ко все более четко проявляющимся отклонениям в развитии ребенка способна породить такой стиль воспитания, который можно описать как перфекционистский. На первый план выходят успехи ребенка и способы их достижения, что ведет к принуждению, порицаниям, жесткости и муштре. Ребенку, для которого требования явно завышены, отводится роль «козла отпущения», и он постепенно превращается в аутсайдера в собственной семье. Однако та же тенденция к отрицанию реальности может привести к противоположной стратегии. Родители начинают баловать и чрезмерно оберегать своего ребенка, ставят его в центр внимания семьи и создают тепличные условия, которые мешают движению вперед. Иногда из-за страха, что ребенок останется равнодушным или негативно это воспримет, не предпринимаются попытки мотивировать его, пробудить в нем инициативу.

Для понимания особенностей структуры семей, имеющих ребенка с РАС, важно уделить серьезное внимание явлению созависимости.

Созависимость — это форма симбиотических отношений, патологическое состояние, характеризующееся глубокой поглощённостью и сильной эмоциональной, социальной или даже физической зависимостью от другого человека. Первым вариантом стратегии, использующимся при созависимости, является контроль. Стратегия контроля часто наблюдается в семьях, имеющих детей с нарушениями развития, и выглядит следующим образом. Члены семьи берут на себя функции контроля над поведением ребенка. Этот контроль в некоторых случаях может быть достаточно жестким. Роль контролера часто очень устраивает члена семьи, придавая особый смысл его жизни. Контроль, осуществляемый над ребенком, приводит к тому, что различные виды его деятельности, не имеющие к отклонению в развитии никакого отношения, а связанные с его обычными мотивациями, начинают контролироваться и осуждаться в случае несовпадения поведения со схемой, существующей в сознании контролера.

Вторым вариантом стратегии, возникающей при созависимости, является протекция — защита, тесно связанная с контролем. Защита часто проявляется в том, что ребенка защищают от возможных последствий его активного поведения. Иногда это проявляется таким образом, что ребенок (из-за господствующей идеи непринятия обществом ребенка с особенностями) изолируется от окружающих, чтобы он не имел возможности активно общаться без контроля со стороны взрослого. Защита может проявляться и в ограждении ребенка от выполнения социально-бытовых, академических и других функций.

В целом, исследования показывают высокую распространенность эмоциональных нарушений и конфликтов в семьях, где появляются дети с РАС. Каким бы ни был источник затруднений, по всей вероятности, как только он возникает, члены семьи нередко побуждают друг друга ко все более патологическому поведению. Тип нарушения у ребенка и специфика внутрисемейных взаимодействий зависят друг от друга скорее всего не в причинно-следственном контексте, а в какой-то более сложной зависимости, и поэтому возлагать вину на родителей абсолютно неправомерно. Большинство родителей, независимо от того, выпала им участь иметь детей с психическим заболеванием или нет, делают все, что в их силах, чтобы дать детям счастье и обеспечить их успех.

В 2013 году в Москве на базе Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (ЦПМССДиП, сейчас — ФРЦ МГППУ), было проведено исследование различных аспектов переживаний родителей детей с РАС. Целью исследования было выявление родительских потребностей, представлений и конструкций, касающихся собственного ребенка, а также выработка критериев оценки динамики адаптации семьи к его заболеванию. Был проведен добровольный анонимный опрос среди родителей детей, посещающих центр. Все участвующие в опросе родители имели детей, получивших диагноз РАС более 5-ти лет назад. Уровень тяжести нарушений не учитывался, но все дети посещали школу ЦПМССДиП. Не все родители были готовы, несмотря на анонимность, давать информацию о себе и ребенке. В связи с этим результаты исследования родительской фокус-группы следует расценивать как позицию части наиболее эмоционально зрелых, открытых и готовых к диалогу родителей. Тем не менее, результаты раскрывают механизмы и особенности, присущие всем родителям детей с РАС, и могут использоваться специалистами в своей работе с семьей проходящего коррекционную работу ребенка.

Для опроса родителей использовались три инструмента.

Для понимания представлений родителей о собственном ребенке с нарушениями был разработан адресованный родителям вопросник со списком типичных для РАС симптомов, которые родителю предлагалось классифицировать по симптомам болезни, возрастным особенностям, особенностям характера и одаренности.

Для изучения ожиданий и запросов родителей детей с РАС был взят вопросник Список потребностей родителей (СПР), который активно используется в программах раннего вмешательства. СПР создан Darling & Baxter как инструмент, основанный на социально-системном подходе, в котором потребности семьи определяются не специалистом, а самой семьей.

Для изучения способов воспитания использовался Тест-опросник родительского отношения (ОРО), созданный А.Я. Варгой и В.В. Столиным. Тест-опросник интересен тем, что имеет разработанные нормативы родительского отношения и позволяет достоверно посмотреть отклонения в способах воспитания детей с аутистическими особенностями.

По результатам проведенного исследования были получены следующие данные.

Ответы родителей по вопроснику со списком симптомов РАС дали информацию о том, что широкий спектр особенностей, характерных для аутизма (нарушения коммуникации, социального взаимодействия и стереотипные паттерны поведения), а также симптомы, связанные с трудностями формирования навыков, и аффективные реакции ребенка на внешнюю среду воспринимаются родителями как болезнь.

В соответствии с DSM-V диагноз «расстройство аутистического спектра» будет поставлен в случае, если ребенок имеет:

1. устойчивые дефициты в социальной коммуникации и социальном взаимодействии в различном контексте, проявляющиеся в настоящий момент или имеющиеся в анамнезе;
2. ограниченность, повторяемость в структуре поведения, в интересах или деятельности.

Таким образом, больших разногласий в том, что у ребенка присутствуют особенности, являющиеся диагностическими признаками РАС, между специалистами и родителями нет. Это способствует развитию сотрудничества и партнерства между родителями и специалистами.

Родители часто указывают на нарушения эмоциональной сферы ребенка: трудности аффективной регуляции в виде аффективных бурь, аутоагрессии, страхов отмечают 63% родителей. Склонность родителей рассматривать эти поведенческие нарушения как признаки болезни приводит к отказу увидеть в них коммуникативную функцию, формализует ситуации общения, приводит к исчезновению во взаимодействии спонтанности и игры.

По данным исследования, в родительскую концепцию болезни ребенка с РАС вписываются нарушения, касающиеся речевой и коммуникативной сферы (47% родителей), именно в этой сфере родители ожидают помощи от специалистов. При этом своеобразие речи детей с РАС таково, что родители очень редко (6–7%) склонны рассматривать речевые проблемы как варианты нормы.

Познавательные функции (восприятие, внимание, память, мышление) оцениваются родителями как самые сохранные, а наблюдаемые у ребенка трудности воспринимаются обычно как возрастные («перерастет») или особенности характера («ему это просто не интересно»). Родители склонны оценивать интеллект ребенка скорее как сохранный, но который ребенок может адекватно продемонстрировать лишь спонтанно или через создание специальных условий. В этой сфере родители видят наибольший ресурс для коррекционной работы: возможность через сохранные интеллектуальные способности обучать ребенка социальным правилам и нормам, а опираясь на память, создавать адаптивные стереотипы поведения. Такие методы коррекционной помощи активно используются специалистами и особенно эффективны при высокофункциональном аутизме.

Однако у большинства детей с РАС (две трети от общего числа) интеллектуальное развитие в среднем ниже, чем у их типично развивающихся сверстников. При этом нередко наблюдается неравномерность развития, например, ребенок может проявлять высокие способности в отдельных сферах (словарный запас и механическая память) и иметь выраженные трудности в понимании речи.

Большинство родителей расценивают как патологические проявления трудности формирования навыков письма и счета (65%) и навыков, требующих сложной координации, таких как езда на велосипеде, завязывание шнурков (73%). Нарушения в сенсорной переработке информации у ребенка с РАС не так очевидны для родителей (их отмечают лишь 47%). Тем не менее, все больше специалистов признают, что сенсорные трудности играют значительную роль, а проявления дезадаптивного поведения часто бывают обусловлены особенностями сенсорной переработки информации. Изучение сенсорного профиля ребенка, консультация родителей на эту тему, организация внешней среды, подбор необходимого для ребенка оборудования — отдельное направление коррекционной работы специалиста.

Для того чтобы узнать, какие установки есть у родителей по отношению к специалистам, обществу, к своему ребенку, был проведен опрос с использованием анкеты «Список потребностей родителей». Были выделены шесть основных областей, в которых сосредотачиваются проблемы и потребности родителей детей с аутизмом.

1. Информация о диагнозе, прогнозе и лечении.
2. Вмешательство в развитие ребенка — медицинское, терапевтическое, обучающее.
3. Формальная поддержка со стороны государственных и частных учреждений.
4. Неформальная поддержка со стороны родных, друзей, соседей, сослуживцев, других родителей.
5. Материальная поддержка, в том числе финансовая помощь и доступ к различным ресурсам.
6. Конкурирующие семейные потребности, т.е. нужды других членов семьи помимо ребенка.

На первом месте, по данным исследования, важнейшей потребностью родителей детей с нарушениями являются вопросы, связанные с активным вмешательством в состояние ребенка со стороны специалистов. На втором месте стоит потребность в информации о состоянии ребенка и путях коррекционной помощи. Необходимость в материальной поддержке также актуальна для многих семей. Потребность, связанная с формальной и неформальной поддержкой, выражена не так явно. Меньше всего родителей считают, что им необходима помощь в удовлетворении конкурирующих нужд, т.е. собственные потребности родителя уходят на второй план.

Многие родители (87%) считают, что дети с аутистическими особенностями нуждаются в первую очередь в занятиях с логопедом и в деятельности в трудовых мастерских. Можно сделать вывод, что большинство родителей вполне закономерно считают, что полноценная адаптация ребенка невозможна без развития у него коммуникативных навыков и продуктивной деятельности. Возможно допущение, что речь для родителей (особенно в тех случаях, когда у ребенка она отсутствует) является «сверхценным» образованием, так как поддерживает идею о том, что способность говорить может решить проблемы адаптации.

Высокая потребность в посещении трудовых мастерских говорит о том, что, несмотря на признание большинством родителей у их детей некоторых способностей, их дальнейшую адаптацию они связывают с обретением простой и доступной профессии в условиях трудовых мастерских, где специалисты будут понимать особенности их детей.

Большинство родителей (85%) считают, что им необходимо индивидуальное консультирование, которое поможет справиться с ситуацией воспитания ребенка. 82% родителей испытывают недостаток информации в области поведенческих проблем. Таким образом, родители готовы, прежде всего, к индивидуальным формам работы по решению конкретных ежедневных поведенческих проблем ребенка.

97% родителей считают, что им необходимо больше информации о программах, центрах и школах, которые могут помочь ребенку с аутизмом. Это может свидетельствовать об ощущении изоляции от окружающего мира и о недостаточном количестве образовательных и коррекционных учреждений для детей.

80% родителей считают, что необходимо более терпимое отношение социума (других людей) к проблемам их ребенка. Это может свидетельствовать о ранимости родителей, их повышенной чувствительности по отношению к агрессии со стороны других людей. Часто нетерпимость, агрессивность могут приписываться и членам семьи (например, отцу ребенка, бабушке и т.п.).

Отрицаемые потребности, которые, тем не менее, являются ресурсными, и которые специалист должен учитывать при работе с родителями, в основном касаются конкурирующих нужд. Самые непопулярные высказывания: медицинская помощь для меня самой/самого; семейное консультирование (проблемы с мужем/женой); социальные учреждения, где мог бы находиться ребенок, чтобы мне иметь возможность работать; эмоциональная поддержка со стороны родственников; индивидуальная психологическая помощь для улучшения моего самочувствия.

Эти результаты показывают обесценивание родителями собственных потребностей, неготовность и невозможность принять эмоциональную помощь и поддержку. Можно сказать, что родители хотят конкретных рекомендаций, рецептов помощи с соблюдением эмоциональной дистанции со стороны специалистов. О себе родители готовы говорить только с позиции «пользы» для ребенка. Такая позиция приводит к формированию ригидного способа взаимодействия с ребенком, истощающего психические ресурсы родителей. Невозможность нормально удовлетворять собственные потребности, отрезанность от собственных нужд не позволяет создать полноценный контакт с сыном или дочерью. Тест-опросник родительского отношения (ОРО) ориентирован на выявление родительского отношения у лиц, обращающихся за психологической помощью по вопросам воспитания детей и общения с ними. Родительское отношение понимается как система разнообразных испытываемых к ребенку чувств, поведенческих стереотипов, практикуемых в общении с ним, особенности восприятия и понимания характера и личности ребенка, его поступков.

Опросник включает пять шкал:

• принятие-отвержение,
• кооперация (социальная желательность поведения ребенка),
• симбиоз (отсутствие дистанции между родителем и ребенком),
• авторитарный контроль (авторитарная гиперсоциализация),
• отношение к неудачам ребенка (инфантилизация).

Опросник имеет тестовые нормы и позволяет интерпретировать высокие баллы по шкалам в терминах отвержение, социальная привлекательность, симбиоз, гиперсоциализация и инфантилизация.

Полученные результаты показывают значительное снижение относительно нормативных показателей по всем шкалам, кроме шкалы «Кооперация» (или «Социальная привлекательность»).

Высокие баллы по шкале «Кооперация» являются признаком того, что взрослый проявляет большое внимание к интересам ребенка, высоко оценивает его способности, поощряет самостоятельность и инициативу ребенка, старается быть с ним на равных. Родитель доверяет ребенку, старается встать на его точку зрения в спорных вопросах. Это достаточно любопытный и обнадеживающий результат, так как в реальности родитель зачастую имеет дело с особым ребенком, требующим постоянной заботы и больших энергетических затрат. Ребенок в большинстве случаев либо не осознает свои потребности или не может их донести до родителя, либо реализует их авторитарно, через жесткий контроль родителей. Развитие партнерских отношений в таких условиях (когда одновременно видишь в ребенке партнера, личность, но при этом объективно ему требуется уход, внимание и забота) в течение многих лет — трудновыполнимая задача. Несмотря на трудности, с которыми сталкиваются родители, шкала «Кооперация» объективно подтверждает высокую психологическую готовность родителей идти навстречу потребностям ребенка, их желание быть хорошими родителями, стремление к возникновению партнерских отношений с ребенком и мечты о развитии его самостоятельности.

Наибольшее снижение по сравнению с нормой получено по шкале «Контроль». Шкала «Контроль», или «Авторитарная гиперсоциализация», отражает форму и направление контроля над поведением ребенка, педагогические способности родителя. Низкие баллы по шкале свидетельствуют о том, что контроль над действиями ребенка с РАС со стороны взрослого вызывает значительные трудности. Наилучшим вариантом оценки педагогических способностей взрослого человека по этой шкале являются средние оценки, от 3 до 5 баллов. В среднем родители детей с аутистическими особенностями набирают от 1 до 5 баллов, то есть часть родителей чувствуют полную потерю контроля над своим ребенком.

Результаты опроса по шкале «Принятие-отвержение» показали, что родители детей с аутистическими нарушениями по сравнению со среднестатистическими данными набирают несколько меньше баллов, но, тем не менее, входят в нормативную выборку. Это позволяет предположить, что уровень принятия родителем ребенка с РАС не сильно отличается от принятия обычного ребенка, хотя родитель осознает, что чаще испытывает по отношению к нему неприятные переживания. По-видимому, воспитание особого ребенка сопровождается таким количеством трудностей, неудач, ситуаций неуспеха, что это вырабатывает у родителя определенный эмоциональный «иммунитет» к тому, что у других родителей вызывает реакции переживания неуспеха.

По шкале «Симбиоз» получены результаты, практически совпадающие со среднестатистическими результатами в баллах, или ниже. При этом объективно воспитание ребенка с РАС зачастую связано с «буквальным симбиозом» в виде заботы, ухода и контроля. Таким образом, можно говорить, что хотя объективно родитель зачастую существует в бытовых «симбиотических» отношениях, связанных с большим количеством физических и эмоциональных затрат, родители ребенка с РАС не чувствуют с ним сильного эмоционального симбиоза. Это связано с тем, что забота о ребенке, который не дает понятную обратную реакцию, «эмоциональную подпитку», становится более привычной, стереотипной и механистичной.

Проведенная корреляция между шкалами опросников показала, что наиболее значимая обратная связь наблюдается между шкалами «Принятие» и «Потребность в неформальной поддержке». То есть, чем больше родитель осознает степень своего непринятия ребенка, тем больше он нуждается в неформальной эмоциональной поддержке со стороны окружающих. Как правило, в реальности все происходит наоборот: специалисты не поддерживают (а в крайних случаях и осуждают) родителей, склонных к отвержению ребенка.

Были получены однозначные положительные корреляции между шкалами «Кооперация» и «Болезнь». При этом есть обратная зависимость между шкалами «Контроль» и «Болезнь». То есть, чем больше родитель оценивает поведение ребенка с позиции его болезни, тем выше его терпимость, и тем меньше родитель готов контролировать поведение ребенка. Ощущение возможности контроля над ребенком приводит к тому, что его поведение перестает родителем оцениваться как проявление болезни (того, что нельзя изменить). Появляются попытки активно воздействовать на ребенка, а само поведение все чаще расценивается как проявления коммуникативной функции. Умение оценивать поведение ребенка, допускать сомнение в правильности своих действий по отношению к нему способствуют более гибкому и живому общению между родителем и ребенком. Возможность менять поведение ребенка, возврат контроля, интерпретируются родителями как выздоровление. Это способствует тому, что родители начинают удовлетворять не только потребности ребенка, но и свои собственные нужды.

Таким образом, по результатам исследования мы наблюдаем формирование у родителей детей с РАС типичной защитной психологической позиции. С одной стороны, диагноз «аутизм» приводит к сильному эмоциональному шоку, а с другой, — к чувству облегчения, так как у родителя появляется некая социально признаваемая (то есть общая с социумом) реальность и официальное признание потребности в помощи со стороны специалистов и государственных структур. Возможно, осознание болезни ребенка приводит к усилению родительской идентификации (родители часто бросают работу по специальности и «посвящают себя» ребенку), к возрастанию активности, связанной с необходимостью «бороться» за здоровье ребенка. Активность направлена на поиск «хороших» центров и «хорошего» специалиста, вмешательство которого вернет контроль над поведением ребенка. Делегируя контроль специалисту, родитель и сам больше начинает идти навстречу нуждам ребенка. Но если готовность удовлетворять потребности ребенка нарастает, поскольку родитель получает социально приемлемое (в виде диагноза) объяснение особенностей поведения ребенка, то эмоциональный аспект взаимодействия несколько «замораживается», так как ребенок воспринимается ранимым и слабым, не способным вынести фрустрацию и родительские ограничения. Сильные тоска и переживания по поводу болезни ребенка приводят к защитной изоляции от своих болезненных чувств, к изоляции от общества, от своих чувств во взаимоотношениях с ребенком. Личные потребности отрицаются, на смену им приходит высокая активность, ясное мышление и прямолинейность действий, направленных на внешнюю реальность, на взаимодействие со специалистами. Таким образом, можно наметить два основных направления в работе с родителями детей с РАС. Первое связано с необходимостью возвращения функции контроля родителя над поведением ребенка, а второе — с работой над осознанием и принятием своих чувств по отношению к его болезни.

Источник: Манелис Н.Г., Волгина Н.Н., Никитина Ю.В., Панцырь С.Н., Феррои Л.М. Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра. Методическое пособие / Под общ. ред. А.В. Хаустова. М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2017. С. 13–22.