«Дети в ситуации онкологического заболевания: жизнь продолжается» (программа социально-психологической реабилитации детей и их семей в ситуации перенесенного онкологического заболевания и печатное пособие для родителей и специалистов поддерживающих профессий)

Актуальность, новизна, значимость проекта

В Санкт-Петербурге ежегодно впервые диагностируются онкологические и гематологические заболевания у 100-120 детей. В настоящее время, благодаря развитию медицинской науки и созданию новых технологий, лечение оказывается эффективным в более 80% случаев. Однако ситуация онкологического заболевания ребенка представляет собой не только сугубо медицинскую проблему, но является и социально-психологической проблемой. Постановка диагноза заболевания, которое еще недавно было неизлечимым, сама болезнь, длительное и тяжелое лечение в условиях стационара, осложнения в процессе лечения и после него, физические ограничения нарушают нормальное, свойственное здоровым детям, психическое развитие ребенка. Появляется неуверенность в себе, в своих силах и возможностях, а также различные страхи, в том числе социальные, трудности в общении со сверстниками. Родители тяжело переживают утрату здоровья своего ребенка и живут в постоянном страхе из-за возможности появления рецидива болезни. Онкологическое заболевание ставит под угрозу уклад и стиль жизни всей семьи: нарушаются внутрисемейные связи, актуализируются внутрисемейные конфликты, которые до болезни ребенка не были явными. С течением времени вышеуказанные проблемы не только не разрешаются, а нередко даже усугубляются, приводя к психической травматизации как самого больного ребенка, так и членов его семьи. Психическая травма может проявляться в различных видах дезадаптации, выражающейся в невозможности семьи приспособиться к переменам, которые привносит в их жизнь заболевание ребенка (даже несмотря на успешное лечение), в усилении невротической и психосоматической симптоматики у всех членов семьи, в том числе и у маленького пациента. Крайняя степень дезадаптации проявляется в возникновении посттравматических стрессовых расстройств, которые длятся долго и трудно поддаются лечению. 

В настоящее время, благодаря активной деятельности различных благотворительных фондов, во многих детских онкологических клиниках нашей страны успешно работают психологи и волонтеры, осуществляя психологическую помощь и поддержку больному ребенку и его родителям. Но при выписке из стационара дети и их родители нередко оказываются один на один с проблемами, возникшими в результате заболевания и лечения, с проблемами адаптации к жизни после перенесенного онкологического заболевания. Следует констатировать, что психологическая и социальная помощь детям, после перенесенного заболевания, и их родителям еще недостаточно развита в нашей стране. Указанное обстоятельство — невозможность адекватного психологического и социального восстановления после болезни — снижает эффект лечения и ставит актуальный вопрос создания системы социально-психологической реабилитации детей уже после выписки из стационара. Остро стоит также и вопрос психологической помощи родителям детей после выписки из стационара.

Таким образом, социально-психологическая реабилитация детей с онкологическим заболеванием и членов их семей, осуществляемая с момента постановки диагноза и на протяжении лечения, не должна заканчиваться выпиской ребенка из стационара.

Цель

Целью данной работы являлось формирование с помощью различных видов социально-психологической реабилитации устойчивой модели адаптации детей и их родителей к новым условиям жизни после перенесенного онкологического заболевания.

Задачи

Для достижения этой цели были поставлены следующие задачи:

• исследовать психологические особенности и проблемы родителей, имеющих больного ребенка и выявить основные психотерапевтические мишени коррекции этих семей;
• разработать программу по социально-психологической реабилитации детей и их семей в ситуации перенесенного онкологического заболевания;
• организовать помощь детям, перенесшим онкологическое заболевание, при вхождении во внебольничную социальную среду;
• создать тиражируемую модель преемственности социально-психологической помощи, оказываемой ребенку и его семье в онкологическом стационаре, и после выписки, во внебольничном социально-психологическом центре.

Эти задачи были успешно решены в ходе работы над проектом «Дети в ситуации онкологического заболевания: жизнь продолжается». Создание настоящего пособия, в основе которого лежит указанный проект, коллективом специалистов, работающих в Центре психологической помощи «Радуга жизни», отвечает четвертой задаче. 

Содержание работы

Е.И. Богданова: «Пособие «Социально-психологическая реабилитация детей, перенесших онкологическое заболевание» написано по материалам гранта Президента Российской Федерации «Дети в ситуации онкологического заболевания: жизнь продолжается» (Грант Президента РФ №18-2008983; софинансирование — Келеанз Медикал), работу по которому сотрудники Центра «Радуга жизни» с вдохновением и профессиональной ответственностью выполняли в течение года. Смысл и содержание этой работы заключается в том, что нередко после выписки из стационара дети и их родители оказываются один на один с проблемами, возникшими в результате заболевания и лечения, с проблемами адаптации к жизни после перенесенного онкологического заболевания, с проблемами, которые можно разрешить с помощью социально-психологической реабилитации детей.

Реализации проекта предшествовала большая работа. Со дня основания Центра мы с коллегами искали оптимальные возможности, способствующие наиболее полной социально-психологической реабилитации детей, переживших онкологическое заболевание. Опираясь на опыт коллег и свой практический опыт, мы смогли выработать такой подход, при котором дети, вдумчиво, весело и серьезно играя, на наших глазах становились сильнее, увереннее, и более легко входили в здоровую жизнь. Мы не забывали про родителей, про других детей в семье и оказывали им психологическую помощь как в индивидуальном, так и в групповом форматах. Результатом нашей работы стал данный проект, который был осуществлен на средства гранта, что позволило нам обобщить свой опыт и представить его в данном пособии.

Мы надеемся, что материал, изложенный в пособии, будет интересным и полезным не только психологам, но и другим специалистам поддерживающих профессий, а также родителям, и сможет помочь в реабилитации детей, перенесших онкологическое заболевание».

В пособии содержатся материалы по социально-психологической реабилитации детей, перенесших онкологическое заболевание. Рассматриваются особенности ситуации онкологического заболевания для ребенка и его семьи. Представлены различные виды социально-психологической реабилитации детей и показана эффективность такой помощи детям и родителям. Дается представление о психологических особенностях родителей и родительско-детских отношениях в ситуации заболевания и после нее. Предложенная в пособии модель преемственности социально-психологической помощи, оказываемой ребенку и его семье в онкологическом стационаре, и после выписки, во внебольничном социально-психологическом центре может быть использована на практике клиническими психологами, психотерапевтами и другими специалистами поддерживающих профессий, сопровождающими семьи на этапе ремиссии онкологического заболевания ребенка. Представленный теоретический и практический материал предлагается для включения в программы повышения квалификации перечисленных специалистов, а также в учебные программы «Медицинская психология», «Кризисная психология», «Специальная психология», «Психологическое сопровождение лечебного процесса» для студентов медицинских и психологических вузов.