В России открылось первое отделение госпитализации детей-бабочек

В Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны – Научного центра здоровья детей – открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи – врожденным буллезным эпидермолизом. Это первое и единственное в России отделение, где дети-бабочки – так во всем мире называют детей с буллезным эпидермолизом, сравнивая их хрупкую и легко травмируемую кожу с крылом бабочки, – проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.

«Количество пациентов с буллезным эпидермолизом очень мало. Но та тяжесть и ограничения возможностей, с которыми сталкиваются эти пациенты, особенно если это дети, ставят перед нами особые задачи – помочь этим детям максимально эффективно. Пусть не вылечить, но улучшить и изменить их жизнь», – сказал заведующий отделением кожных болезней ФГБНУ «Научный центр здоровья детей», доктор медицинских наук Николай Мурашкин.

Отделение открыто по инициативе Фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». «Проблема оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом буллезный эпидермолиз – это ключевой вопрос. Необходимый мультидисциплинарный подход в лечении детей-бабочек может себе позволить не каждое учреждение и относительно медицинского персонала, и уж тем более оборудования. Мы приложили максимум усилий, чтобы в России у семей с больными буллезным эпидермолизом появилась такая возможность – пройти разностороннее комплексное обследование, получить консультацию любого специалиста и всё необходимое лечение», – прокомментировала медицинский директор Фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», кандидат медицинских наук, врач-генетик Юлия Коталевская.

Буллезный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. При этом больные нуждаются в постоянной терапии, направленной в первую очередь на предотвращение возникновения травм и как следствие их — пузырей посредством подбора оптимального ухода за кожей и пораженными поверхностями.

Больным необходимо активное наблюдение и лечение не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи.

Госпитализация в НЦЗД подопечных Фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» со всей России будет проходить по плановой очередности исходя из тяжести заболевания и загруженности клиники. Все расходы на дорогу пациента и сопровождающего до Москвы и обратно, на медикаменты и перевязочные средства, определенные лечащим врачом, а также на ряд исследований и манипуляций, не входящих в программу обязательного медицинского страхования, берет на себя Фонд.

Источник